Journée de sensibilisation
aux cardiopathies congénitales
le 14 février, jour de la Saint Valentin.
Témoignage de Juliette : « Je donne une main à la vie, l'autre à la mort"
L'escargot hésite
D'une antenne puis de l'autre
Soulève la pluie
Chambre d'hôpital
L'enfant compte les étoiles
S'endort avant dix
Son blog : les reflets de clochelune
cœur de Juliette
pensée pour lui
pensée pour elle
cœur de Juliette
panser avec d’autres
penser à elle
Je suis Juliette, née un 3 mai 1973, une petite cardiaque congénitale de plus
sur cette terre.
A cause de ma difficulté à respirer et de mon teint bleu, ma cardiopathie
congénitale a été décelée dès la naissance.
J'ai été tout de suite envoyée en hélicoptère sur Necker où j'ai été suivie
jusqu'à mes 15 ans.
Ma cardiopathie s'avère complexe car j'ai plusieurs malformations tant au niveau
du coeur qu'au niveau des poumons.
J'ai ce qu'on appelle "le syndrôme d'Eisenmenger" (cardiopathie congénitale
associée à une hypertension artérielle pulmonaire)
On pensait que je ne vivrai pas au-delà de 3 ans à l'époque, mais j'en ai 34
aujourd'hui! Les médecins avaient dit à ma Maman : "Faites d'autres enfants car
votre fille ne vivra pas"
J'ai une soeur et un frère qui vont bien, et je suis Tata d'une petite Emilie
que j'adore. Je ne peux mettre d'enfant au monde à cause de mon manque d'oxygène
et de ma grande fatigue.
J'ai eu une intervention vers mes 3 ans pour fermer ma fente palatine, et une
autre à 7 ans pour me créer une luette. Vers mes 4 ans, voyant que je résistais,
on a tenté de me faire un blalock (intervention palliative).
Mais sitôt ouverte, sitôt refermée! Il n'y avait rien faire pour moi à cause
des mes trop fortes pressions pulmonaires. Ma mère se souviendra toujours de son
angoisse et de sa déception suite à cette attente!
Vers 11 ans, ma cyphoscoliose a commencé à se développer. J'ai porté un corset
orthopédique jusqu'à mes 17 ans. On évoquait une intervention possible aux
Etats-Unis, mais ma cardiopathie trop complexe ne le permettait pas.
J'ai vécu car mon corps a su pallier à la malformation.
A 4 ans, avec ma sour de 3 ans, j'ai commencé ma scolarité à l'école "normale"
en maternelle et primaire. J'avais une poussette-canne souvent utilisée pour les
sorties scolaires où ma Maman était toujours de la partie.
Puis j'ai été dans des centres pour personnes handicapées de la sixième à la
première année de DEUG, le collège et lycée m'auraient trop fatiguée.
Enfin, j'ai poursuivi mes études sur Paris dans une Fac "normale". On avait
juste vérifié qu'il y aie des ascenseurs et j'avais droit à un taxi pris en
charge intégralement. C'est là que j'ai passé mes meilleurs moments, ma
cardiopathie étant à l'époque stabilisée. Vivre une vie presque normale, sans me
différencier des autres malgré un rythme un peu plus lent. Je me reposais
d'avantage étant vite essoufflée, mais je récupérais facilement. J'ai goûté à
une certaine liberté.
Aujourd'hui, mon monde se rétrécit aux murs de mon appartement. Je ne peux plus
sortir seule, dormir chez mon compagnon, voir mes amis sur Paris...
Marcher (même 100 mètres), monter un étage, me deviennent de plus en plus
pénible, voir impossible. C'est ma Maman qui m'accompagne partout en voiture,
quand la santé me le permet.
Heureusement, j'ai ma thèse de littérature (à domicile), mes livres et ma revue
de poésie qui me permettent de garder un souffle intérieur quand mon souffle
souffre cruellement...
La présence de mon compagnon qui vient me voir les week-ends, de ma famille,
quelques amis et mon chat. Les associations et forums, ma revue de poésie me
permettent de rester en contact avec le dehors via Internet. Et les vacances en
Bretagne, où enfin, je prends un bon bol d'air marin!
Je suis à présent sous oxygénothérapie.
Depuis que ma cardiopathie s'est dégradée, je suis suivie par une spécialiste
des cardiopathies congénitales vieillissantes. Elle est aux petits soins pour
moi.
C'est elle qui m'a expliqué concrètement pourquoi la greffe s'avérait impossible
dans mon cas et cherche avec moi les traitements thérapeutiques possibles pour
me permettre de vivre encore un peu.
Je vis en donnant une main à la vie, l'autre à la mort. Je survis encore, pour
combien de temps ? Je me prépare à la mort, en espérant goûter au maximum et
partager aux autres chaque miette de cette vie passante.
j'avais écrit ce poème "A la vie, à la mort : pour dire oui aux dons d'organes"
comme on fait un voeu. Ce n'est que par la suite que j'ai su l'impossibilité de
cette greffe. Mais une autre amie a pu en bénéficier, ce 26 novembre 2007. Le
voeu s'est réalisé, en prenant un autre chemin!
Ce poème en aura fait du chemin. Il est aujourd'hui dédié à cette amie.
Il a pourtant été écrit en vue du 14 février 2003 pour que ce jour se Saint
Valentin, jour de tous les coeurs, devienne la journée mondiale des
cardiopathies congénitales, tout en sensibilisant au don d'organes.
Cette journée était illuminée par la présence de ce cher Pr Cabrol qui avait
écouté tous ces poèmes.
Une jeune femme avait organisé ce concours des "schtroumpfs poètes".
J'avais eu le troisième prix et un grand stchroumpf offert à mon compagnon avec
qui l'on s'est dit "oui" ce jour-là. Un autre voeu se réalisait.
Mon compagnon a été opéré trois fois à coeur ouvert, il est bibliothécaire. Je
l'avais connu deux mois avant lors d'un déjeuner avec l'ANCC Ile de France grâce
à l'invitation d'Annie.
La jeune femme qui avait organisé ce concours de poèmes est malheureusement
décédée un an après, elle attendait une greffe cardio-pulmonaire qui n'est
jamais venue faute de don d'organes.
Le 14 février est devenu aujourd'hui, grâce à HeartandCoeur, l'ANCC et d'autres
bénévoles, la journée mondiale des cardiopathies congénitales...
J'ai une pensée pour les familles de chaque donneur et toutes les étoiles
petites ou grandes.
N'oubliez pas, prenez votre carte de donneur d'organes, parlez de ce choix
autour de vous.
Merci! Que la vie vous soit douce.
Juliette Clochelune
par André
publié dans :
Divers
